چند وقت پیش زنی ۲۷ ساله که پسر ۶ ساله‌اش به سرطانی در مراحل پیشرفته مبتلا بود و خانواده‌اش در شهرستان زندگی می‌کردند، در نبود همسرش، با استفاده از قرص برنج خودش و پسرش را کشت، این حادثه به قدری من را تحت تاثیر قرار داد که تا چند روز قادر به انجام کارهای معمولی نبودم.

سرطان نه فقط یک بیماری که می‌تواند کابوسی وحشتناک برای خیلی از ما باشد، تعداد زیادی از نظرسنجی‌ها نشان داده‌اند که نزد بسیاری از مردم انواع سرطان به مراتب ترسناک‎تر از بیماری‌های کشنده دیگر است، دلیل این موضوع هم شیوع بالای آن و تاثیرگذاری بسیار زیاد بر ظاهر بیمار عنوان شده است، حالا تصور کنید که این بیماری کابوس‌وار گریبان کودکی معصوم را گرفته باشد. کسی که تازه در آغاز راه زندگی است و نه تنها خودش که اطرافیان او هم برایش آرزوهای بزرگ دارند و این اتفاق می‌تواند همزمان زندگی چندین نفر را تا مرز از هم گسیختگی بکشاند.

قانون در ادامه نوشت: بر اساس یافته‌های اخیر درباره شیوع سرطان در کودکان ایرانی مشخص شده است که در سال ۱۳۸۶، از تعداد کل ۶۲ هزار و ۴۰ مورد سرطان ثبت شده تعداد ۱۵۳۵ مورد مربوط به اطفال بوده است که ۶۵۳ مورد در دختران و ۸۸۲ مورد مربوط به پسران بوده‌اند، البته از آن سال تا کنون پنج سال می‌گذرد و بد نیست مسئولان به فکر تحقیقات جدید بر اساس آمارهای امسال باشند. در این گزارش نگاهی خواهیم داشت به عمده مشکلات کودکان سرطانی و نکاتی که بیماری آن‌ها را از بیماری بزرگسالان متمایز می‌کند.

سرطان خون، شایع‌ترین سرطان بین کودکان

دکتر آذر عظیمی‌ فوق تخصص بیماری‌های اطفال در گفت‌وگو با «قانون» درباره شایع‌ترین سرطانی که کودکان را درگیر می‌کند می‌گوید: «انواع بدخیمی‌های خونی یا‌ همان لوسمی‌ و سرطان خون بیشترین بدخیمی‌است که بین کودکان زیر ۱۵ سال دیده می‌شود تا جایی که طبق برخی آمار‌ها در ایران از هر صدهزار کودک چهار نفر به آن مبتلا می‌شوند. بعد از این نوع سرطان تومورهای مغزی و تومورهای غدد لنفاوی و تومورهای شکمی‌در رتبه‌های بعدی قرار دارند. البته اخیرا شاهد افزایش تعداد ابتلای کودکان به سرطان چشم هستیم که دلایل افزایش ابتلا به این بیماری باید هرچه سریع‌تر توسط پژوهشگران بررسی شود.»

دکتر عظیمی، درباره میزان موفقیت درمان سرطان‌های کودکان می‌گوید: «همه چیز بستگی به زمان تشخیص دارد، تا جایی که می‌توانم بگویم بالای ۸۰ درصد مواردی را که به موقع تشخیص داده شوند می‌توانیم درمان کنیم. تشخیص زود هنگام و به موقع بیماری هم تا حد زیادی وابسته به آگاهی خانواده‌ها و جدی گرفتن علائم بیماری در کودکان است زیرا غربالگری خوبی در ایران انجام نمی‌شود. آگاهی بخشی هم به عهده رسانه‌ها‌ست، موضوعی که ما در جامعه کم می‌بینیم. چند وقت پیش به یکی از مسئولان گفتم چرا در صدا و سیما برای آگاهی خانواده‌ها و لزوم جدی گرفتن علایم بیماری سرطان کار چندانی صورت نمی‌گیرد، او گفت ما نمی‌خواهیم خانواده‌ها را حساس کنیم و امنیت روانی جامعه را خدشه دار کنیم، ولی به نظر من آگاه کردن والدین وسواسی کردن آن‌ها نیست و ارتقای سطح سلامتی جامعه از همه این حرف‌ها مهم‌تر است.»

این متخصص اطفال در پاسخ به مهم‌ترین علت ابتلای کودکان به انواع سرطان می‌گوید: «ما مهم‌ترین دلیل را وراثت می‌دانیم البته منظور از وراثت تنها پدر و مادر و افراد درجه اول نیستند بلکه ژن می‌تواند از چند نسل قبل‌تر به کودک ارث برسد. دلیل پر رنگ بودن وراثت در کودکان این است که آن‌ها هنوز به شدت بزرگسالان در معرض عوامل محیطی قرار نگرفته‌اند البته عوامل محیطی مانند در معرض اشعه بودن یا نوع تغذیه می‌تواند در دوران جنینی تشخیص یا پیش از آن با تاثیر گذاری روی مادر و پدر، کودک را در معرض خطر قرار دهد اما هنوز هم عامل وراثت مهم‌تر از بقیه است.»

کوتاهی در غربالگری، مهم‌ترین نقطه ضعف ایران

از دکتر عظیمی‌درباره تفاوت میزان شیوع سرطان در ایران با کشورهای توسعه یافته می‌پرسم، پاسخ می‌دهد: «به نظر می‌رسد تفاوتی در میزان شیوع این بیماری در ایران و کشورهای دیگر وجود ندارد بلکه مسئله‌ای که باعث می‌شود ما ضعیف‌تر از کشورهای توسعه یافته به نظر برسیم کوتاهی مسئولان در زمینه غربالگری است، یعنی میانگین تشخیص به موقع سرطان در ایران به ویژه در کودکان و زنان کمتر از کشورهای پیشرفته است. این موضوع باعث می‌شود که ما بیشتر از آن‌ها با نمونه‌هایی مواجه باشیم که دیر تشخیص داده شده‌اند و درمان‌های پیچیده تری را می‌طلبند و همین طور احتمال درمان در آن‌ها پایین است.»

خانواده‌ها را تنها نگذارید

دکتر عظیمی‌تاکید می‌کند که نکته‌ای را به گوش مردم برسانیم آن هم این‌که باید مراقب خانواده‌های کودکان سرطانی باشیم و آن‌ها را از لحاظ روحی حمایت کنیم، او می‌گوید: «چند وقت پیش زنی ۲۷ ساله که پسر ۶ ساله‌اش به سرطانی در مراحل پیشرفته مبتلا بود و خانواده‌اش در شهرستان زندگی می‌کردند، در نبود همسرش، با استفاده از قرص برنج خودش و پسرش را کشت، این حادثه به قدری من را تحت تاثیر قرار داد که تا چند روز قادر به انجام کارهای معمولی نبودم و دائم صورت این مادر و پسر در نظرم بود، این موضوع نشان می‌دهد که نه خانواده‌ها و نه دولت نباید والدین و اطرافیان کودک مبتلا را تنها بگذارند، البته در حال حاضر موسساتی مثل محک مشاوره و خدمات روان‌شناسی به خانواده‌ها ارائه می‌دهد اما این به هیچ وجه کافی نیست.»

نهادهای مردمی‌ دست راست دولت

دکتر سیمین دوکوهی فوق تخصص بیماری‌های خون و سرطان‌شناس، به «قانون» می‌گوید: «در مورد انواع بیماری‌های شایع می‌توان گفت اگر نهادهای مردمی‌نباشند دولت در این زمینه فلج خواهد بود، به خصوص در مورد بیماری‌های خاصی که هزینه‌های بسیاری را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. در مورد سرطان هم باید گفت که مطرح‌ترین نهادهای درمانی و یاری رسانی به بیماران و خانواده‌های آن‌ها موسسات مردم نهاد مثل محک هستند. باید خطاب به مسئولان دولتی گفت در مورد درمان و اقدامات حمایتی، خود مردم و نیکوکاران وارد عمل شده‌اند حداقل دولت در زمینه خدماتی که از دست مردم بر نمی‌آید قوی‌تر عمل کند، مانند مسئله بیمه که واقعا دغدغه بسیاری از خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری‌های خاص به ویژه سرطانی‌ها‌ست. در حال حاضر بخش عمده‌ای از هزینه درمان به عهده خود مردم است و این موضوع را مسئولان وزارت بهداشت هم تایید می‌کنند تا جایی که سرپرست جدید وزارت بهداشت تایید کرده است که بیشتر از ۶۰ درصد هزینه‌های درمان به عهده خود مردم است. پس این وسط وظیفه بیمه‌ها چیست؟! بسیاری از دارو‌ها تحت پوشش بیمه نیستند یا اگر هم هستند اصلا یافت نمی‌شوند و خانواده بیماران باید شهر به شهر دنبال دارو بگردند.»

می‌خواستم خودم را آتش بزنم

دکتر دوکوهی خانواده‌ای را به ما معرفی می‌کند که یک کودک مبتلا به سرطان روده دارد و با مشکلات کمبود دارو دست و پنجه نرم می‌کند. غلام همتی پدر مهسای کوچک است که بیشتر از دو سال است که سرطان روده بزرگ دارد، او به «قانون» می‌گوید: «یکی از داروهایی که پزشکان برای مهسا تجویز کردند 5FU است اما مگر این دارو پیدا می‌شود، هر چند ماه که مجبورم این دارو را تهیه کنم به هر دری می‌زنم، دو هفته پیش که تهران، قم و قزوین را زیر پا گذاشتم اما دارو نبود که نبود، هلال احمر هر شهر من را پاس می‌داد به شهر دیگر، مدت چهار روز بود که دارو به مهسا نرسیده بود، آنقدر به هم ریخته بودم که می‌خواستم خودم را جلوی وزارت بهداشت آتش بزنم بلکه کسی به ما توجه کند در ‌نهایت با معرفی یکی از دوستان دارو را در هلال احمر رشت پیدا کردم، متاسفانه داروی گرانی است و ما نمی‌توانیم مقدار مورد نیاز چند نوبت را یک جا تهیه کنیم البته اگر بتوانیم هم داروخانه‌های دولتی این مقدار را بهمان نمی‌دهند.»

همتی ادامه می‌دهد: «هیچ کس نمی‌تواند بفهمد که وقتی می‌بینی بچه‌ات جلوی رویت پرپر می‌شود و کاری از دست تو بر نمی‌آید یعنی چه! آن هم وقتی که درمان دردش وجود دارد اما به دست تو نمی‌رسد، ما آرزو نمی‌کنیم که فرزند هیچ کدام از مسئولان به چنین دردی مبتلا شوند اما آن‌ها باید خود را جای ما بگذارند و به هر راهی که ممکن است بیماران سرطانی به خصوص بچه‌های سرطانی را فراموش نکنند.»