کمبود دارو و افزایش قیمت‌ها، رنج این روزهای بیماران مصروع

کمبود دارو و افزایش قیمت آن موجب ایجاد مشکلات زیادی برای بیماران شده است و بیماران صرعی نیز از گروه هایی اند که با این مشکلات روزهای سختی را می‌گذرانند.

به گزارش مهر، یونانیان باستان گمان می‌کردند که چنین علائمی تجلی یکی از خدایان است که می‌تواند سبب سقوط فرد روی زمین و تکان‌های شدید وی شود، دیگر اقوام نیز به دنبال دلایل خرافی بودند تا بتوانند خود را قانع کنند و چه بسا در این مسیر به شیوه های خشونتباری نیز متوسل می‌شدند. اما شاید به فکر کسی نرسد که قریب به 2 هزار و 450 سال پیش، یعنی درست زمانی که خرافات در این زمینه جای خود را در جوامع باز کرده بود این علائم توسط بقراط به عنوان یک بیماری با منشا اختلال مغزی شناخته شده است.

به گفته متخصصین این حالت یک بیماری نیست بلکه فقط نشانه ایست که می‌گوید قسمتی از مغز کار خود را همیشه بخوبی انجام نمی‌دهد.

تشنج در واقع اختلال گذرای عملکرد مغزی است که در اثر تخلیه الکتریکی غیر طبیعی در سلولهای عصبی مغز پیدا می‌شود و سبب ایجاد علائم گوناگونی مثل از دست دادن ناگهانی هوشیاری، انقباض عضلات و یا تغییرات حسی و رفتاری در فرد می‌شود. این امواج الکتریکی غیر طبیعی در نوار مغزی ثبت و قابل مشاهده خواهند بود.

«اپی لپسی» یا صرع حالتی است که یکسری از این تشنج‌ها و طوفانهای الکتریکی در مغز بطور مرتب و با فاصله زمانی خودبخود ایجاد شده و خاموش شوند.

پزشکان معتقدند که چنانچه شرایط محیطی مناسب باشد و فرد به صورت مستمر و حتی بدون یک روزوقفه داروهایش را مصرف کند می تواند این حالات را به حداقل برساند.

مشقت تهیه دارو برای بیماران مصروع در این ایام طی 10 سال گذشته بی سابقه است

این روزها افراد مبتلا به صرع در جای جای کشور ما نمی توانند آنگونه که باید به داروهایشان دسترسی داشته باشند. بیماران مصروع در شرایط سختی برای تهیه دارو هستند، به گونه ای که مقصد ا صلی این روزهای آنها، یعنی داروخانه ها یا داروهای مورد نیاز را ندارند و اگر هم وجود داشته باشد قیمتش افزایش یافته است.

مدیر انجمن صرع قم در این زمینه در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار داشت: هم اکنون وضعیت تهیه دارو برای این بیماران با توجه به شرایط تحریمی کشورمان فوق العاده سخت شده است، و بیمار به سختی و با مراجعه به داروخانه های زیادی تنها موفق به تهیه مقدار محدودی دارو می شود، همچنین قیمت داروهای بیماری صرع حتی داروهای تولید داخل کشور نیز افزایش داشته است.

مریم مرادی گنجه با اشاره به اینکه طی 10 سال گذشته (از زمان تاسیس انجمن صرع قم) به این صورت مشکل تهیه دارو برای بیماران صرعی وجود نداشت، گفت: بیشترین مشکلات در این زمینه از ابتدای سال 92 آغاز شده است.

وی در خصوص مشکلات این روزهای تهیه دارو مصروعان می‌گوید: گاهی بعضی بیماران تا شهرستان های دیگر می روند تا داروهایشان را تهیه کنند، داروهای ایرانی نیز برروی همه بیماران تاثیر مناسب را ندارد و برای بعضی بیماران اثرپذیری داروهای وارداتی بهتر است.

رئیس انجمن صرع ایران نیز در این رابطه اظهار داشت: کمبود داروها باعث افزایش قیمت نیز می‌شود و تهیه آنها را برای بیماران بسیار مشکل می‌کند

کوروش قره‌گوزلی با بیان اینکه میزان دسترسی به داروها در همه جای کشور یکسان نیست، افزود: این مشکل در شهرستان‌ها بیشتر بوده و به مرحله بحرانی رسیده است.

چه تعداد بیمار مصروع در استان قم وجود دارد؟

مدیر انجمن صرع قم در این زمینه اظهار داشت: در حال حاضر قریب به 10 هزار بیمار صرع در قم وجود دارد که تنها هزار نفر از آن هاعضو انجمن هستند، براساس اطلاعات موجود از هر 100 نفربین نیم تا 2 درصد افاد هرجامعه به طور طبیعی دچار بیماری صرع هستند.

مرادی گنجه تاکید کرد: آمار کسانی که هنوز عضوانجمن نیستند زیاد است و از دلایل اصلی عدم عضویت عده ای از بیماران در این انجمن نداشتن اطلاعات کافی، وجود اطلاعات نادرست، عدم آگاهی از مزایا عضویت در انجمن و تس از جنبه های منفی آشکارشدن بیماریشان است.

وی ادامه داد: تصورات منفی پیرامون تبعات اجتماعی عضویت در انجمن صرع به دلیل نبود اطلاعات کافی درمورد این بیماری است، این درحالی است که اعضای انجمن و همه بیماران صرعی دیگر باید توجه کنند که به هیچ عنوان اطلاعات بیماران در اختیار هیچ فرد یا سازمانی قرار نمی گیرد و کاملا محرمانه است.

مرادی گنجه با بیان اینکه رسانه ها و به خصوص صدا وسیما می‌توانند در زمینه اطلاع رسانی تاثیر گذار باشند، گفت: متاسفانه ما تاکنون همکاری لازم و مناسب را آنگونه که باید باشد شاهد نبودیم، خود انجمن نیز تا جایی که می‌تواند با توزیع پلاکارد و بروشور در مطب پزشکان مغز و اعصاب و مکان هایی اینچنین دست به اطلاع رسانی زده استو و البته هنوز جای کار دارد.

به گفته مرادی ابتلا به بیماری صرع دلایل مختلفی مانند زمینه های ارثی و موارد ناشناخته دارد که اکثر موارد شامل علل ناشناخته می‌شود.

انجمن صرع قم وابسته به هیچ نهاد دولتی نیست و خیرین هزینه های آن را تامین می کنند

مدیر انجمن صرع قم تاکید کرد: ما در زمینه تهیه دارو خیلی نمی‌توانیم بیماران را کمک کنیم و خدمات ما در بیشتر موارد شامل مشاوره و اطلاع رسانی در خصوص بیماری و نحوه برخورد با آن است، البته خدمات دیگری مانند توزیع بن های دارویی به منظور تخفیف برای انجام آزمایشات، نوار مغز، سیتی اسکن و موارد اینچنین، توزیع سبدهای کالایی ماه رمضان و عید نوروز بین بیماران بی بضاعت و توزیع لوازم التحریر بین کودکان مصروع نیازمند در ابتدای سال تحصیلی گذشته در این انجمن ارائه می شود.

مدیر انجمن صرع استان قم گفت: این انجمن وابسته به هیچ نهاد دولتی نیست و تمام هزینه های آن توسط خیرین تامین می شود، کل هزینه بن های دارویی که بین یک تا دوبار در سال به بیماران تعلق می گیرد از سه تا پنج میلیون تومان است که مبلغ بسیار برای تقسیم شدن بین هزار بیمار است.

وی با بیان اینکه بسیاری از خانواده ها که یک بیمار صرعی در منزل دارند حتی نحوه واکنش و رفتار مناسب با بیمار خودشان را نمی دانند، گفت: این انجمن وابسته به هیچ نهاد دولتی نیست و تمامی هزینه های آن توسط خیرین تامین می شود.

بیماری صرع نمی تواند محدودیتی برای زندگی و شغل فرد ایجاد کند

مرادی با اشاره به اینکه شعار انجمن این است که صرع قابل درمان است، گفت: صرع جز بیماری های خاص لحاظ نمی شود و قابل درمان است، به طوریکه طی 10 سال گذشته قریب به 200 بیمار عضو این انجمن درمان شده و از عضویت انجمن خارج شده اند.

وی ادامه داد: اگر فرد بتواند داروهایش را زیر نظر پزشک متخصص به طور مرتب مصرف کند و از نظر شرایط روحی و رژیم غذایی وضعیت مناسبی داشته باشد می تواند به بهبود کامل و درمان بیماری اش امیدوار باشد.

مدیر انجمن صرع استان قم تصریح کرد: بیماری صرع نمی‌تواند هیچ محدودیتی برای فرد، زندگی و آینده شغلی وی ایجاد کند و در حال حاضر افراد موفقی با مشاغلی مانند پزشکی، مهندسی و وکالت عضو این انجمن هستند.

مرادی در پایان گفت: دفتر انجمن صرع استان قم در منطقه نیروگاه، میدان شهید امینی بیات، ابتدای بلوار شاهد، درمانگاه خیریه امام صادق (ع)، طبقه اول است و بیماران و مراجعه کنندگان می توانند از روزشنبه تا چهارشنبه بین ساعات 16 تا 18 عصربه این دفتر مراجعه کنند و با شماره تلفن 38758007 نیز تماس بگیرند.