.png "عصر ایران")
۱۵ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۵ دی ۱۴۰۳ - ۰۱:۰۸
غذای روستایی آذربایجان؛ تهیه بلدرچین کبابی به سبک روستایی (فیلم) بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در
تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است.
تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند. 
به
دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است.
الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و
یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا
تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.
الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با محیط نیست. به هیچ وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
توزیع دستورالعمل حجاب و پوشش خانم ها در شهر حماه سوریه (عکس) آغاز پیش فروش محصولات سایپا از 17 دی ماه حماس : مذاکرات غیرمستقیم با اسرائیل را از سر می‌گیریم نرخ تورم ترکیه به ۴۴ درصد رسید امانی سفیر ایران: پیک سیاسی ایران بدون بازرسی از فرودگاه بیروت خارج شد (فیلم) نماز جمعه عجیب اعضای تحریرالشام در سوریه (فیلم) محسن هاشمی : نان برخی ها در همین افراطی‌گری است/ بعضی افراد ۱۰۰ درصد فقیرتر شده‌اند/ اگر به دنبال حل مشکلات بودیم دلار ۸۰ هزار تومان نمی‌شد حرکت زیبای پلیس در برآورده کردن آرزوی کودک گلستانی (فیلم) درگذشت رضا رئیس طوسی عضو برجسته هیات علمی دانشگاه تهران ناپدید شدن یک جاده روستایی در خراسان‌جنوبی بر اثر بارش برف (فیلم) وزیر پیشین امنیت داخلی بریتانیا: " قاسم سلیمانی " جایگزین ندارد / ترور او مقدمه سقوط اسد بود تصاویری از آتش سوزی در اسکله صیادی بندر کنگ (فیلم) قالیباف : روزی که قطعنامه ۵۹۸ را پذیرفتیم، همه گریه می‌کردیم/ زخم زبان‌های منافقین هم ادامه داشت ویدئویی از صحنه جنگ تن به تن سرباز روسی و اوکراینی (هشدار: صحنه خشونت بار) اعتراض ایران به اقدام خشونت‌آمیز علیه مردم در آمریکا