.png "عصر ایران")
۰۹ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۹ دی ۱۴۰۳ - ۱۲:۰۷
وزیر راه و شهرسازی: تحریم‌ها مانعی برای رفع کامل مشکلات ناوگان هوایی کشور شده است (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
پارک ژانگ جیاجی باغی آسمانی در چین / جنگلی شگفت‌انگیز از صخره‌های معلق در میان آسمان و زمین (فیلم) فلسفۀ مارتین هایدگر؛ «وجود» چیست و چه تفاوتی با «موجود» دارد؟ ویوو اکس200 پرو؛ قاتل سامسونگ و آیفون/ کیفیت عکس های این چینی را ببینید بازگشت هوندا پرلود (عکس) انتقاد عضو شورای شهر تهران از تغییرات مدیریتی زاکانی (فیلم) آرس اکس-رید؛ مرسدس بنز برای فتح هر مسیری (+عکس) خانه گازرگاه؛ ایرانی، اصیل و دوست داشتنی(+عکس) کنایه عضو شورای شهر: زاکانی به‌جای تغییرات زیاد در شهرداری به فکر خدمت به مردم باشد تصاویری از هواپیمای نظامی وارتاگ؛ گراز زگیل دار آمریکایی حضور مردم شیراز در گرامیداشت حماسه ۹ دی (فیلم) سروش محلاتی: رعایت یک طرفه «حق» از سوی مردم یعنی پذیرش «بردگی»/ از منظر امیرالمومنین حق یک طرفه وجود ندارد، حق «طرفینی» است آتش گرفتن هواپیمای کانادایی هنگام فرود (فیلم) نبرد غول‌های عکاسی پرتره: پیکسل ۹ پرو در برابر گلکسی S24 اولترا کدام بهتر است؟ (عکس) پله نوردی برای چه کسانی ضرر دارد؟/ اصول پله نوردی چیست؟/ پله به چه قسمت‌هایی از بدن بیشتر آسیب می‌زند؟ تهران/ دستگیری سه قاچاقچی و کشف ۲۱ کیلوگرم مواد مخدر روان‌گردان