۳۰ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۰ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۸:۴۵
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
عذرخواهی نماینده طالبان از ملت ایران ادعای رویترز: ابراهیم عقیل فرمانده حزب الله لبنان ترور شد روایت بخشی از زندگی شهید محمد بروجردی در فیلم غریب تاج: کنفدراسیون فوتبال آسیا مصوبه‌ای داشته که اگر نواقص ورزشگاه‌ها را برطرف نکنیم، تمام آن‌ها را رد خواهد کرد امام جمعه شیراز: اگر تجهیزات موشکی نبود رژیم صهیونیستی تا تهران را بمباران می‌کرد ۳ شهید و ۱۷ زخمی؛ اولین آمار رسمی از حمله هوایی به بیروت (فیلم) وقوع حادثه امنیتی در دریای سرخ حملۀ صهیونیست‌ ها به بیروت (فیلم) معاون سید حسن نصرالله ترور شد؟ انفجار در ضاحیه جنوبی بیروت/ زخمی شدن شماری زن و کودک ترکیب استقلال مقابل نساجی مازندران عراقچی عازم نیویورک شد کدام دستگاه‌ ها از تعطیلی پنجشنبه‌ ها مستثنی شدند؟ سید حسن خمینی: بیخود می‌گوییم دعوای مذهبی داریم؛ دعوا برای خودمان‌ است! امام اگر توفیق داشت، به خاطر این است که پا روی نفس خودش گذاشت شهدای نوار غزه به ۴۱ هزار و ۲۷۲ نفر رسید