.png "عصر ایران")
۳۰ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۰ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۶:۰۱
کمک خواستن گوزن از انسان‌ها برای نجات فرزندش (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
ساخت مجسمه رئیسی در اهواز خبرساز شد (+عکس) راه اندازی مرکز مصرف قانونی مواد مخدر در بلژیک / تلاش برای کاهش مصرف مواد در خیابان کشف یک گروه خونی جدید بعد از ۵۰ سال انجام عمل جراحی روی چشم سفیر ایران در بیروت / همسر سفیر: شایعات درباره بینایی آقای امانی کذب است / مشکل حادی وجود ندارند علم الهدی : نمی‌شود کشف حجاب آزاد شود عراقچی : در تماس با وزیر خارجه لبنان قویاً تروریسم اسرائیلی را محکوم کردم رئیس دفتر رهبری درباره ترور هنیه : انتظار می‌رود به زودی جواب این حرکت داده شود عیادت پزشکیان از مجروحان لبنان در بیمارستان فارابی این زن پشت پرده انفجار پیجر در لبنان بوده است؟ عیادت سخنگوی دولت از سفیر ایران در بیروت ۷۴ هزار معلم جدید در راه مدارس آمادگی ایران برای ارسال دارو و تجهیزات پزشکی به لبنان احضار سرپرست سفارت افغانستان به وزارت خارجه مصدومیت ۳۵ نفر در همدان بر اثر سقوط از درخت گردو عذرخواهی طالبان درمورد بی احترامی به سرود ملی ایران: طبق سنت خودمان عمل کردیم / در کشور ما وقتی سرود وطن خوانده می‌شود، همه می‌نشینیم
اخبار و تحلیل های ترکیه