.png "عصر ایران")
۳۰ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۰ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۳:۲۷
رژیم غذایی مناسب افراد مبتلا به ام‌اس (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
عذرخواهی طالبان درمورد بی احترامی به سرود ملی ایران: طبق سنت خودمان عمل کردیم / در کشور ما وقتی سرود وطن خوانده می‌شود، همه می‌نشینیم کانادا تمامی پروازها به اسرائیل را لغو کرد سانحه برای پرواز تهران- کرمان / مسافران سالم هستند 6 نکته درباره توهین نماینده طالبان به سرود ملی ایران : از پیجرهای لبنان تا مهاجران افغان وزیر اقتصاد تایوان : قطعات پیجرهای منفجر شده در لبنان ساخت تایوان نبودند محمود حکیمی ، نویسنده و پژوهشگر درگذشت روسیه : انفجار پیجرها نوع جدیدی از حمله تروریستی است پزشکیان به دنبال «پل» است؛ به «اون یکی» گفتن گیر ندهیم! سوال عضو دولت رئیسی درباره علت سقوط بالگرد: نارنجک سایبری نبود؟ هواشناسی : منتظر پاییز و زمستان غیرمنتظره باشید کرباسچی : وضعیت اینترنت برای مردم زجردهنده است/ ۲۰ سال پیش، بحران‌های زندگی مردم مثل امروز نبود مرعشی : فائزه هاشمی موضوع نامه را خاتمه یافته می‌داند درباره یکی از کثیف ترین دروغ های سیاسی معاصر ایران: آن 110 میلیون دوز کار چه کسی بود؟ پذیرایی هواپیمایی ترکیه از مسافران خود با «نخستین نان جهان» موافقت رهبر انقلاب با عفو یا تخفیف و تبدیل مجازات حدود سه هزار نفر از محکومان
اخبار و تحلیل های ترکیه