.png "عصر ایران")
۰۹ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۹ دی ۱۴۰۳ - ۱۵:۳۰
آتش گرفتن هواپیمای کانادایی هنگام فرود (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
افزایش اعتبار گذرنامه های ایرانی 29 فایده و خواص عالی بادمجان از زیبایی پوست تا درمان بیماری دستگیری متهم حمله تروریستی در بندرلنگه کلاهبرداری با پیام «واتساپ فیلتر نشده است» ماجرای ۳۰۰۰۰ پزشک عمومی که طبابت نمی‌کنند / درخواست چندباره برای تعرفه‌های پزشکی ۱۴۰۴ آخرین پیام یکی از مسافران هواپیمای سقوط کرده در کره جنوبی به اعضای خانوادش(عکس صفحه گوشی) واکنش یک حقوقدان به ممنوع الپروازی ترانه علیدوستی باغ‌وحش هیولاهای «حصیری» در ژاپن (+عکس) نمایش عمومی "قیصر" بعد از ۵۵ سال (فیلم) تصمیم جدید برای گذرنامه‌های ایرانی تعطیلی مدارس استان کرمان در این دو روز دیدار نمادین برای بازگشایی «آزادی» با 300 تماشاگر زن ؛ فردا دوشنبه شبی با هنرمندان ارامنه در موزه سینما علت رؤیت چندباره پلنگ در این روزها از کنسرت‌های زمستانی تهران چه خبر؟