.png "عصر ایران")
۳۰ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۰ شهريور ۱۴۰۳ - ۲۳:۴۸
طرز تهیه پنیر موزارلای خانگی توسط آشپز آلمانی (فیلم) شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
تخت روانچی: رژیم صهیونیستی بازی خطرناکی را در لبنان انجام می‌دهد قطعنامه پارلمان اروپا در واکنش به اقدامات طالبان علیه زنان نشست شورای امنیت درباره انفجار های لبنان بایدن: آتش بس غزه واقعی است استفاده از تلگرام در دستگاه‌های نظامی و اداری اوکراین ممنوع شد همستر کامبت لیست شد/ به زودی تکلیف سکه‌ها مشخص می‌شود همستر کامبت لیست شد/ به زودی تکلیف سکه‌ها مشخص می‌شود به تعویق افتادن سفر عراقچی به لبنان به توصیه سید حسن نصرالله لاوروف: اتهامات آمریکا درباره ارسال موشک توسط ایران و کره شمالی به روسیه جعلی است پیام تسلیت پزشکیان در پی درگذشت استاد محمود حکیمی پرسپولیس با برد به استقبال دربی رفت احتمال ابتلا به آلزایمر با مصرف این ادویه در غذا جشن بزرگ میلاد پیامبر(ص) در تهران (عکس) ادعای اسرائیل: ابراهیم عقیل فرمانده یگان عملیات ویژه حزب‌الله به همراه تعدادی دیگر از فرماندهان کشته شدند شوک به پرسپولیس در آستانه دربی؛ اوستون ارونوف مصدوم شد
اخبار و تحلیل های ترکیه