.png "عصر ایران")
۰۷ دی ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۷ دی ۱۴۰۳ - ۰۹:۵۳
لحظه جدال مرگبار دو تمساح غول پیکر (فیلم) شناسایی یک سندرم نادر ژنتیکی در جزیره قشم؛ حذف غربالگری بازهم قربانی گرفت
این سندرم نادر ژنتیکی (Senior-Loken syndrome) در جهان با شیوع یک در یک میلیون تولد زنده باعث نابینایی در کودکان زیر پنج سال، اختلال شدید کلیوی در نوجوانان و در مراحل شدیدتر منجر به دیالیز و مرگ مبتلایان به آن می‌شود.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان از شناسایی ۱۵ فرد مبتلا به سندرم نادر ژنتیکی «سنیور لاکن» برای نخستین بار در این استان و شهر رمکان جزیره قشم خبر داد.
به گزارش ایرنا، دکتر پونه نیکویی افزود: این سندرم نادر ژنتیکی (Senior-Loken syndrome) در جهان با شیوع یک در یک میلیون تولد زنده باعث نابینایی در کودکان زیر پنج سال، اختلال شدید کلیوی در نوجوانان و در مراحل شدیدتر منجر به دیالیز و مرگ مبتلایان به آن می‌شود.
وی با اشاره به اینکه یکی از عوامل تاثیر گذار در بیمار‌های ژنتیکی ازدواج‌های فامیلی است که خطر ابتلا به بیمار‌های ژنتیکی در آن‌ها ۲ تا سه برابر بیشتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است، گفت: در این سندرم نادر مبتلایان از نظر ذهنی کاملا سالم هستند، والدین مبتلایان هم سالم و ناقل بی علامت می‌باشند؛ برای همین شناسایی ناقلین بی علامت در پیشگیری از این بیماری مهم و حائز اهمیت است.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان توضیح داد: با انجام آزمایش‌های مختلف ژنتیکی در شهر رمکان جزیره قشم توسط این مرکز مشاوره مشخص شد که آمار مبتلایان به این سندرم در این شهر ۶ در ۱۰۰ هزار نفر است که آمار بسیار بالایی است و ۶۰ برابر بیشتر از آمار جهانی محسوب می‌شود.
نیکویی اضافه کرد: بیشترین پراکندگی این بیماری در شهرستان مرزی قشم در شهر رمکان ثبت و گزارش شده به طوری که از یکهزار و ۵۵۰ نفر ساکنان این شهر یک نفر به این سندرم نادر ژنتیکی مبتلاست.
وی گفت: طبق آخرین ارزیابی‌های انجام شده در این شهر از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل این سندرم است که هیچ گونه علامتی ندارد و در صورت ازدواج فامیلی ۲ فرد ناقل با یکدیگر در هر بارداری ۲۵ درصد امکان بروز این بیماری در فرزندان آنان وجود دارد.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان بیان کرد: با توجه به شرایط یادشده مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان اقدام به بررسی و انجام آزمایش‌های لازم از تمامی مبتلایان به این سندرم در شهر رمکان جزیره قشم کرد که هزینه‌های آن از سوی بهزیستی استان پرداخته شده است.
وی با بیان اینکه ۵۰ درصد علت نابینایی‌ها در شهر رمکان نیز به علت ابتلا به این سندرم است، اظهار کرد: طبق تحقیقات و آزمایش‌های انجام شده در این شهر ۴۰ درصد بیماران دچار نارسایی کلیه این شهر هم که دیالیز می‌شوند از مبتلایان این سندرم هستند.
نیکویی اعلام کرد: برای جلوگیری از این بیماری می‌توانیم با انجام تست ساده غربالگری، ناقلین را شناسایی و با هدایت آن‌ها به انجام مشاوره ژنتیک و راهنمایی برای تشخیص قبل از لانه گزینی و تولد نوزاد از این موضوع پیشگیری و جلوگیری کنیم.
وی تصریح کرد: در شهر رمکان جزیره قشم پنج هزار و ۲۸۵ نفر در سنین باروری هستند که از این تعداد ۲ هزار و ۷۵۱ نفر مرد و ۲ هزار و ۵۳۴ نفر زن هستند که می‌توانیم در مرحله اول انجام این آزمایش ساده جمعیت مرد‌های این شهر را غربالگری کنیم که برای جلوگیری از گسترش این سندرم نادر و غربالگری به ۲۰ میلیارد تومان منابع مالی نیاز داریم.
رمکان، شهری از توابع بخش مرکزی شهرستان قشم در استان هرمزگان است.
این شهر در ۲۸ کیلومتری جنوب غرب شهر قشم قرار دارد و طبق تقسیمات کشوری در سال ۱۴۰۰ رمکان از روستا به شهر تبدیل شده است.
جزیره قشم با وسعت یک هزار و ۵۰۰ کیلومتر مربع از تنگه هرمز به موازات ساحل جنوبی ایران به طول ۱۳۵ کیلومتر و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر از توابع هرمزگان است و ۳۰۰ کیلومتر خط ساحلی دارد.
شهرستان قشم شامل جزیره‌های قشم، هنگام و لارک با حدود ۱۵۰ هزار نفر جمعیت از تنگه هرمز به موازات ساحل استان هرمزگان به طول ۱۵۰ و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر در میان آب‌های خلیج فارس گسترده شده است.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
داستان مار و ارّه ؛ آیا این قصه برایتان آشنا نیست؟ (فیلم) درباره ظاهر فرزندان تان (فیلم) ژاله علو؛ شمایل زنی با صلابت نه مستبد/ وقار نه وقاحت نشانه‌های هشداردهنده سرطان‌های ارثی را بشناسید (فیلم) رئیس دادگاه زندان صیدنایا در سوریه دستگیر شد بیت کوین ارز رسمی روسیه شد تلگرام در مالزی دنبال دریافت مجوز رفت نتانیاهو : دنبال عادی سازی روابط با عربستان هستیم انتقاد تند قدیری ابیانه از رفع فیلترینگ : می خواهند ایران را شبیه تایلند کنند/ انتخاب پزشکیان یک فاجعه بود و دیر یا زود استعفا می‌دهد/ کیش را ساختند تا عشرتکده اعراب شود حمله موشکی یمن به تل‌آویو / فرودگاه بن گوریون تعطیل شد آملی لاریجانی : باید راه شهدا را که وحدت و انسجام است ادامه دهیم ؛ محور انسجام و اقتدار رهبر انقلاب است تبدیل سلول‌های سرطانی به سلول عادی با یک فناوری جدید مهاجرپذیرترین مقاصد جهان (+ اینفوگرافی) چرا این دروازه‌های جهنم بعد از ۵۰ سال همچنان شعله‌ور هستند؟ انژکتور خودرو چیست و چه می‌کند؟
اخبار و تحلیل های ترکیه